건선환자 산정특례 등록기준 대폭 완화

39개 희귀질환, 산정특례 대상 신규 지정

1월부터 산정 특례 대상 희귀질환이 크게 확대되고 중증 보통 건선의 산정특례 등록기준도 완화된다. 건강보험 본인 일부 부담금 산정특례제도는 고비용이 발생하는 희귀·중증 난치 질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 환자 본인이 부담하는 비용을 낮춰주는 제도이다.

예컨대 현재 일반환자의 본인부담률은 입원의 경우 20%, 외래는 30%∼60%지만, 산정특례를 적용받을 경우 입원·외래 모두 0%∼10%를 적용한다. 정부는 이날 열린 건정심에서 중증화농성한선염, 무홍채증 등 39개 희귀질환을 산정특례 대상으로 신규 지정했다.

이에 따라 전체 산정특례 대상질환은 1086→1123개(2개 진단명 통합)로 늘었으며, 본인부담률은 10%로 경감된다. 산정 특례 대상인 중증 보통 건선의 등록기준도 개선됐다. 현재 중중 보통 건선 치료의 산정 특례를 적용받기 위해서는 약물치료와 광선치료를 각각 3개월씩 6개월 치료 후 중중도를 확인하여 등록하여야 한다.

그러나, 광선치료의 경우 접근성이 떨어져 환자들의 산정 특례 신규 등록이 어렵다는 불만이 많았다. 예컨대 산정 특례 적용을 위해서는 3개월간 주당 2회의 빈도로 누적 24회의 광선치료가 필요했다. 이 때문에 환자들은 일을 하면서 어떻게 그많은 광선치료를 할 수 있느냐며 크게 반발해왔다. 

이에 따라 앞으로는 면역억제 약물치료(메토트렉세이트, 사이클로스포린, 아시트레틴) 또는 광선치료(PUVA, UVB) 중 환자가 두 가지 이상을 선택해 6개월간 전신치료를 받게 되면 중증도를 확인하여 산정특례를 등록할 수 있도록 했다. 

또한, 산정 특례 재등록을 위해서는 생물학적 제제 치료 중단 후 전신치료를 받아 중증도를 확인하게 되어 있어 효과 있는 치료임에도 치료를 중단하게 되는 문제가 있었다. 정부는 이를 치료 중단 없이 의료진의 임상소견으로 재등록이 가능하도록 개선했다.

보건복지부는 '본인 일부 부담금 산정 특례에 관한 기준' 고시 개정을 통해 2022년 1월부터 산정 특례 대상 희귀질환을 확대하고 중증 보통 건선의 등록기준을 개선할 예정이다. 김성기 한국건선협회 회장은 헬스코리아뉴스와의 통화에서 “이번 등록기준 개선을 환영한다”면서도 “우리 환자들이 요구했던 내용의 80% 정도만 반영됐다”고 아쉬움을 표했다.

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